向日葵儿童编著26位专家参与审核 《儿童白血病百问百答》出版

​近日,由深圳市拾玉儿童公益基金会旗下“向日葵儿童”公益团队编著,清华大学出版社出版的《儿童白血病百问百答》科普图书正式付梓。其创作过程历时一年,汇总了一线儿童肿瘤专家的临床经验、国际前沿疗法信息,以及“向日葵儿童”多年深耕儿童肿瘤公益科普过程中收集的常见问题。该书以“问答+插画”的形式,深入浅出地科普了儿童白血病从发病、确诊、治疗到康复的全过程,以及这个过程中需要家长留心的方方面面,最终经过26位中

外专家的多轮审核后面世。

恐惧源于未知 儿童白血病不是绝症

当影视剧中的重疾突然落到生活里怎么办?每年,有近4万个家庭,把“白血病”“儿童肿瘤”这些陌生的名词输入搜索引擎,等待他们的,是一个完全未知而精深的世界。

儿童白血病是一种造血系统的恶性肿瘤,也是我国儿童发病率最高的恶性肿瘤,约占所有儿童恶性肿瘤的1/3。其中,最为常见的儿童急性淋巴细胞白血病,目前在国内的五年总体生存率已达到70%,低危组可达到85%。而在儿童急性髓系白血病中,预后最好的亚型,五年生存率可达90%以上。

虽然儿童白血病的治愈率远高于成人,但大多数人并不知晓。当孩子诊断为白血病的那一刻,许多家长涌上心头的是震惊与茫然。这也是“向日葵儿童”决定出版相关科普书籍的源起,消解对疾病的未知恐慌,用专业知识带给病童家庭新生的希望。

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图注:参与审核26位专家名单

中国科学院外籍院士、美国杜克大学医学中心肿瘤生物学终身教授王小凡在本书的序中写道:“造成医患之间不理解的原因之一,是医学知识的高门槛,大众很容易被生活中流传的健康类谣言所误导。怎么解决这个问题?大力加强科普是一个重要的手段。2019 年 8 月,国家卫生健康委员会等五部门联合发布了《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》,强调了政府开展包括白血病在内的儿童大病保障工作的重要性。‘向日葵儿童’编写的这本书,将在科普层面,为白血病患儿及其家庭提供至关重要的帮助。”

全力磨平世界 希望之舟驶往何处?

日益加深的全球互联,促使我们产生了更多的文化互通与传递。但在医学领域,世界各地仍存在层次不同的知识落差。在儿童肿瘤战线上,医生不仅要与知识壁垒作斗争,还要面对家长在信息筛选过程中产生的无助和误解。

2018年7月,深圳市拾玉儿童公益基金会正式成立,旗下“向日葵儿童”公益项目专注于儿童肿瘤知识科普。经过两年的积累,“向日葵儿童”建立起覆盖全球范围的肿瘤专家信息网,完成一百余期专家问答,已成长为儿童肿瘤领域一支强大的公益力量。在《儿童白血病百问百答》中,“向日葵儿童”团队选择了267个儿童白血病中的常见疑问,分为病因、症状、诊断、治疗、副作用、护理、心理七个篇章,从专业角度全方位为病童家长答疑解惑。

此外,“向日葵儿童”还邀请到26位国内外相关专家对内容进行审核,以确保专业性与权威性。参与审稿的专家们不计报酬,只求精准,其无私精神令人感佩。据悉,《儿童白血病百问百答》科普图书将对接多家医院进行捐赠;同时,大众也可在各大电商平台购买。

图注:本书插画

5月22日～24日,“向日葵儿童”携手中国临床肿瘤学会(CSCO)抗白血病联盟,邀请参与本书审核的三位业界专家:哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军教授(CSCO抗白血病联盟主席),上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心主任医师陈静教授,以及中国医学科学院血液病医院主任医师竺晓凡教授,与家长“云上相约”,通过线上科普直播的形式,尽最大可能将相关知识覆盖至每一个儿童白血病患儿家中。

以书为舟,寄送希望,愿更多公益项目,能帮助大众增进对儿童肿瘤领域的了解,令全社会加强理解、建立互信,共同守护中国儿童的健康童年。

《儿童白血病百问百答》部分摘抄

 装修会导致白血病吗?

在劣质的家居装修材料和儿童玩具中,常检出有残存过量的苯 及衍生物、甲醛等已知致癌物,其中有些有挥发性的物质会散播到室内空气中,通过呼吸进入人体,因此也有可能增加白血病的致病风险。

 孩子得白血病的主要症状是什么?

儿童白血病的四大主要症状为发热(通常为 38°C左右的中低热,使用抗生素无效)、贫血(可缓慢出现没有力气、面色苍白)、出血(可以表现为皮肤黏膜的出血点和瘀斑;无明显诱因的流鼻血 )以及白血病细胞浸润症状(即肝、脾、淋巴结肿大)。发病时间可长可短,短则几天,长则四五个月。一般急性表现为两周到两个月。

 什么是骨髓穿刺?

骨髓穿刺(简称骨穿)是用一种特殊的针(骨髓穿刺针),将骨髓中的细胞抽出来的操作过程。抽出来的骨髓细胞可进一步进行细胞形态学、免疫学、细胞遗传学和分子生物学等检测。骨髓穿刺是实现对白血病确诊及进一步分型的有创检查手段,同时也是判断治疗效果的重要检查手段。

 儿童白血病治愈后可以正常生活吗?

白血病属于儿童恶性肿瘤中治愈率比较高的一种,绝大多数的急性淋巴细胞白血病儿童采用传统的化疗治疗手段,停药以后都可以恢复正常的学习和生活,多数患儿都可以和正常孩子一样,升学、就业、结婚,甚至生子。

 激素疗法有什么副作用?

在儿童白血病的治疗中,最开始大都会用到大剂量的激素 / 类固醇类药物,作为治疗的重要手段,激素疗法的效果也是后续分组的重要依据。

激素疗法的副作用:高血糖、体重快速增加、不利于骨骼健康等。

 孩子营养不良,可不可以吃蛋白粉?

可以咨询专业临床营养师评估孩子的蛋白质需要量,以及食物中摄入量,如果不够,可以考虑通过蛋白粉来补充。如果孩子通过普通食物就能达到需要量,就没有必要吃蛋白粉。

 如何预防孩子流鼻血?

通过在地上洒水、用湿布拖地或使用加湿器等方法,将室内的湿度保持在 50%～60%,以免鼻黏膜过于干燥。让孩子不要挖鼻孔,避免损伤鼻黏膜。如果感到鼻黏膜容易干燥,可以用无菌石蜡油滴鼻或红霉素(金霉素)眼膏涂鼻腔,每天 2～4 次,也可以每天睡前用红霉素(金霉素)眼膏等涂鼻腔。

 如何帮助孩子应对化疗造成得脱发?

有些化疗药物可能会引起脱发,或者导致发质稀疏。脱发症状通常在治疗开始后 7～10 天出现。在脱发严重的时候,所有的毛发可能都会脱光,包括眼睫毛、眉毛、腋下毛发等。家长需要帮助孩子及时清理掉落的头发。

不同孩子对脱发会有不同的反应。有的孩子会将头发尽量剪短,也有的孩子干脆选择剃光头发。家长可以给孩子买一顶他(她)喜欢的假发,或者漂亮的帽子或头巾,增强孩子对自己外表的自信。如果采用假发,一定不要贪图便宜购买市面上常见的假发,容易导致局部感染。应采用质量好的生物假发,但这类假发会比较昂贵一些。当化疗停止或者剂量减小时,头发通常会重新长出来。不过,新长出的发量和质地都可能与癌症治疗前略有不同(可能变得更卷、更密,也可能变得更稀疏)。

更多相关资料可在“向日葵儿童”平台上获取。

关于我们:

「向日葵儿童」是深圳市拾玉儿童公益基金会旗下的公益项目,服务中国肿瘤患儿群体,开创新型公益服务模式,通过科普患教、医务社工、临床科研三大板块,致力于推动中国儿童肿瘤预防、筛查和治疗等领域的不断进步,唤起社会对肿瘤患儿群体的认识和支持。